Myotone Dystrophie-Gruppe in der DGM
Die Myotone Dystrophie-Gruppe im Überblick
Die Myotone Dystrophie-Gruppe wurde 2010 als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) gegründet. Sie besteht heute aus über 900 Mitgliedern. Die Gruppe vertritt Betroffene der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2 sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.
Unsere Ziele
Als Myotone Dystrophie-Gruppe vertreten wir die Interessen von Betroffenen und Angehörigen, in dem wir:
- Forschungsvorhaben unterstützen und das Patientenregister bekannter machen.
- ein Netzwerk von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen aus Therapie, Medizin und Wissenschaft aufbauen.
- Betroffene, Ärzte und Therapeuten aufklären und den Zugang zu Informationen verbessern.
- Betroffenen beim Umgang mit der Diagnose und beider Bewältigung der auftretenden Anforderungen im persönlichen und gesellschaftlichen Lebensraum helfen.
- das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen.
Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.
Zusammenarbeit
Krankheitsbild Myotone Dystrophie 1 und 2
Hinweise zu Vererbung, zur Diagnosestellung und Symptomatik sowie zu Therapieansätzen und dem Leben mit einer Myotonen Dystrophie finden SIe hier:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Betroffene der Myotonen Dystrophien. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.
Aktuelles und Veranstaltungen
Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Myotone Dystrophie-Gruppe:
Struktur und Leitung der Myotone Dystrophie-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
DGM-Kontaktperson
Elke Adam elke.adam@dgm.org T 03379 20651415831 Mahlow
DGM-Kontaktperson
Sascha Albers sascha.albers@dgm.org T 0441 3614770026127 Oldenburg
DGM-Kontaktperson
Kinya Albertie kinya.albertie@dgm.org T 0151 4499771555425 Waldalgesheim
DGM-Kontaktperson
Kristin Arnold kristin.arnold@dgm.org T 0621 7141981468259 Mannheim
DGM-Kontaktperson
Maria Bachmeyer maria.bachmeyer@dgm.org T 06171 5932961440 Oberursel
DGM-Kontaktperson
Erika Bade erika.bade@dgm.org T 0451 50303423562 Lübeck
Anschrift
Tanja Gruschke
Vorsitzende der Myotone Dystrophie-Gruppe in der DGM
Röttkenring 20
13053 Berlin
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE35 3702 0500 0007 7722 09
BIC: BFSWDE33XXX
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
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Wir freuen uns auf Sie!
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